Quando o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) chega, é natural que todas as atenções se voltem imediatamente para a criança. Quais terapias ela precisa? Como está o desenvolvimento da fala? E a escola? No entanto, pesquisas recentes nos convidam a dar um passo atrás e olhar para uma peça fundamental e muitas vezes esquecida nesse quebra-cabeça: os pais e cuidadores.

Dois estudos científicos recentes mergulharam profundamente na saúde mental, no nível de conhecimento e nas dores silenciosas de quem cuida de crianças no espectro. O que essas pesquisas revelam não é apenas um retrato acadêmico, mas um espelho da realidade que vemos todos os dias nas clínicas, escolas e lares.

Abaixo, trago uma reflexão sobre os achados desses estudos e como eles podem transformar a nossa forma de apoiar essas famílias.

O Peso dos Mitos e o Estigma Silencioso

Apesar de toda a informação disponível hoje, a desinformação ainda é um fantasma real. O nível de conhecimento dos pais sobre o autismo impacta diretamente a forma como eles encaram o diagnóstico e buscam tratamento. Pais com menos acesso a educação de qualidade ou de contextos socioeconômicos mais vulneráveis tendem a apresentar maiores lacunas de conhecimento, o que os deixa à mercê de mitos perigosos.

Ainda hoje, uma parcela significativa de cuidadores carrega crenças irreais de que o autismo tem uma “cura completa” ou que a criança vai simplesmente “superar” o transtorno com o tempo. Pior do que isso, muitos ainda carregam a culpa baseada na falsa ideia de que o autismo foi causado por “pais frios e rejeitadores”, por vacinas ou pelo excesso de telas na primeira infância. Essa falta de informação correta atrasa o início das intervenções baseadas em evidências e empurra as famílias para promessas milagrosas.

Além dos mitos sobre as causas, há atitudes negativas e estigmas sobre o próprio comportamento da criança. Não é incomum que as pessoas (e às vezes os próprios cuidadores exaustos) acreditem que a criança com TEA é “deliberadamente desobediente” ou que “todo autista é agressivo”. Essa visão distorcida do transtorno gera uma das consequências mais cruéis para a família: a vergonha. Mães e pais relatam sentir vergonha do diagnóstico, sentimento que costuma se agravar quando a criança possui outras condições associadas (comorbidades), como TDAH ou deficiência intelectual, tornando os desafios comportamentais mais visíveis em público.

O Estigma por Associação: Quando a Família se Isola

Na psicologia, essa vergonha e a sensação de julgamento que os pais sofrem por estarem ligados a alguém estigmatizado tem um nome: Estigma Afiliado.

O impacto desse estigma é devastador. Ele faz com que as famílias evitem interações sociais, deixem de ir a festas ou restaurantes e tentem esconder a condição de seus filhos. Esse isolamento drena a energia dos cuidadores e, inevitavelmente, afeta a qualidade do cuidado oferecido à criança, prejudicando o envolvimento da família nas terapias.

O Antídoto: Funcionamento Familiar e a Mudança de Lente

Se a desinformação e o estigma adoecem, como podemos proteger essas famílias? A ciência aponta para um escudo poderoso: o Funcionamento Familiar.

O funcionamento familiar é a capacidade de a família agir como uma verdadeira rede de apoio, oferecendo suporte financeiro, físico e, acima de tudo, emocional. Pesquisadores descobriram que quando os cuidadores percebem que têm o apoio da família (quando há comunicação, união e ajuda mútua), o nível de estigma desaba. Ninguém se sente envergonhado ou isolado quando sabe que tem um “exército” ao seu lado.

Mas a mágica não para por aí. Esse apoio familiar é a base para que aconteça um fenômeno chamado de Aspectos Positivos do Cuidado (PAC). A psicologia positiva nos mostra que cuidar de uma criança com TEA não é apenas uma fonte de estresse. Quando a família está fortalecida, os cuidadores conseguem enxergar o lado luminoso da jornada: o senso de propósito, a união familiar, o crescimento pessoal e a alegria nas pequenas vitórias da criança.

O estudo comprovou que esses Aspectos Positivos funcionam como uma ponte entre o Apoio Familiar e a Redução do Estigma. Ou seja, o suporte da família ajuda os pais a verem o propósito e a beleza de seus papéis, e essa nova visão destrói a vergonha e o isolamento.

O Que Isso Muda na Prática?

Para terapeutas e educadores, a mensagem é clara: não podemos tratar apenas a criança. Educar a família (a psicoeducação) para derrubar mitos é o primeiro passo para alinhar expectativas e reduzir a culpa. Mais do que isso, as intervenções precisam abraçar todo o núcleo familiar. Um pai ou uma mãe exaustos, isolados e cheios de vergonha não conseguem ser os coterapeutas que seus filhos precisam.

A saúde da criança é o reflexo da saúde do sistema ao seu redor. Fortalecer a família é o atalho mais seguro para impulsionar o desenvolvimento de quem está no espectro.

Ninguém precisa caminhar sozinho. Se você sente o peso da exaustão, dúvidas sobre o diagnóstico ou se a sua família precisa de um espaço seguro para aprender e se fortalecer, saiba que a nossa clínica foi desenhada pensando em vocês. Muito além do atendimento individualizado para a criança, nós oferecemos Treinamento e Acolhimento Parental, focando não apenas nos desafios do autismo, mas na qualidade de vida e no bem-estar de toda a família.

Entre em contato conosco e agende uma conversa. Estamos aqui para ajudar você a transformar dúvidas em segurança, e os desafios diários em conquistas compartilhadas.

  

Referências

• Al-Juhaishi, H. Q. K., Jaber, O. A., Lami, F., Jasim, S. M., Nayeri, N. D., Sabet, M. S., & Al-Gburi, G. (2025). Risk factors for low knowledge and negative attitudes among caregivers of children with autism spectrum disorder in Iraq: a multi-centre cross-sectional study. Frontiers in Psychiatry, 16, 1568467.

• Du, X., Su, X., Ding, D., Zhu, Y., Sun, Y., Wang, M., Xiao, Y., & Xu, H. (2025). Relationship between family functioning and affiliate stigma in parents of children with autism spectrum disorder in China: the mediating role of positive aspects of caregiving. Frontiers in Psychiatry, 16, 1613340.

 

Autor do post

Luiz Kennedy de Almeida Silva – Psicólogo (CRP:13/9162), Pedagogo especializado em Psicopedagogia, Coordenador ABA.